Vecka fem efter operationen var frustrerande eftersom jag inte hade så ont längre och började känna att jag ville göra saker men fortfarande måste ta det lugnt. Magen började skärpa till sig och göra det den skulle så jag kunde börja äta ordentligt igen. Fick inte heller såna där hemska hugg i magen lika ofta. Men urinvägarna och blåsan bråkade fortfarande. Kändes som att jag var konstant kissnödig och fick plötsliga trängningar så det kändes som att jag skulle kissa på mig. Kändes nästa som en urinvägsinfektion men inte riktigt. Hade svårt att få ut allt när jag gick på toa också. Fick sitta länge och försöka slappna av så det sista kunde komma ut i omgångar. Läste allt jag kunde hitta om de här komplikationerna efter hysterektomi och tydligen är det vanligt att läkare dels klämmer åt urinröret vid operationen när de ska hålla slidan öppen för att komma åt inuti men även att de kommer åt urinblåsan och i värsta fall skadar den så man måste opereras igen. Har man endometrios kan den triggas av ingreppet och sätta sig på blåsan och ställa till saker. Jag började fundera på om det kunde ha hänt mig. Ringde till kvinnokliniken (när jag gick in i fjärde veckan) på Danderyds sjukhus men de ville att jag gav det lite mer tid innan en undersökning, så eventuella svullnader kunde lägga sig mer så det var bara att vänta lite till.
Jag begärde en återbesökstid vecka sex hos gynläkaren för att göra en undersökning och se om allt läker som det ska. Läkaren var ganska stressad så jag hann inte ställa alla frågor jag hade men hon gjorde en ganska grundlig undersökning och med ultraljud. Jag har inget framfall på gång och hon kunde inte se några skador på blåsan. Jag hade 100ml i blåsan vid undersökningen och fick veta att det är normal mängd för kroppen att bilda under en dryg halvtimme (gick på toan innan undersökningen). Jag hade något stygn kvar och rekommenderades att vänta två veckor till innan jag kan börja rida igen. Kändes surt för jag saknar stallet så sjukt mycket. Hon bedömde i alla fall att infektionsrisken borde vara över och att jag kan börja bada igen om jag vill. Alltid något. Eftersom hon var stressad fick jag inte veta vad man gör åt det här med trängningarna eller problemen med att kissa. Det enda hon sa var att jag skulle återkomma om "några veckor" om problemen inte gav med sig. Blev också åtsagd att jag absolut inte får stressa mer. Jag måste ta det väldigt lugnt och inte lyfta tunga saker på ett tag till. Måste låta kroppen läka i lugn och ro. Sköta maten, magen, sömnen osv. Jag hann tänka att det är lättare sagt än gjort men så kom en sköterska in i rummet lite oväntat och hon skulle ta urinprover för att se att jag inte hade en pågående urinvägsinfektion. (Jag åt två olika sorters antibiotika de första tre veckorna eftersom urinvägsinfektionen inte ville ge med sig.) Det blev så konstigt när jag ville fråga om fler saker men läkaren körde ut mig till sköterskan som väntade. Efter en halvtimme i väntrummet fick jag vet att jag inte har några bakterier i urinen och jag skulle åka hem. Kändes frustrerande att inte få svar på sånt jag grubblar över... Generellt är Danderyds sjukhus inte en plats jag rekommenderar till någon...
En vecka senare har jag fortfarande problem med urinvägarna och blåsan. Känns så jävligt hela tiden. Begränsande. Stressande. Jag har ont ibland men det är hanterbart. Men det här med att känna sig konstant jättesuperkissnödig tär på tålamodet och humöret. Ibland kan jag vakna på natten av att det liksom krampar till i urinröret och jag håller på att kissa på mig. Än så länge har det inte hänt, vilket jag är sjukt tacksam över, men det känns jättejobbigt. Är inte så pepp på att åka iväg och hitta på saker utan att veta om det finns en toalett i närheten. Och blir jag minsta lilla stressad känner jag såklart av de här besvären ännu mer. Och jag kan inte längre "kissa i förebyggande syfte" när jag ska iväg någonstans eftersom det blir väldigt mycket värre om jag inte kan kissa mycket på en gång. Har ingen aning om varför det beter sig på det sättet. Och ingen verkar veta heller. Varken läkare, kirurgen, gynläkare eller folk som har opererats. "Vänta och se" verkar vara det som gäller. Och det är ju lätt att säga om man inte själv är drabbad av det här eländet.
För att ni ska ha något att jämföra med är det som att ni t ex har åkt bil i flera timmar och ni är jättekissnödiga men det går inte att stanna någonstans och det är långt till närmaste bensinmack med toalett så ni måste hålla er ett tag till fast det känns som att blåsan ska spricka. Ni börjar må lätt illa och svettas för att det är så fullt i blåsan. När bilen väl stannar går det knappt att räta ut kroppen och det känns som att ni ska kissa på er när ni väl är inne på toaletten och knappt hinner få ner byxorna och sätta er. Och de första sekunderna svider det till och liksom bränns i urinröret för att det var så länge sedan ni var på toa. Den känslan har jag hela tiden, dygnet runt. Det krävs sjukt mycket mentalt för att inte tänka på det och bli stressad så det förvärras. Ger jag upp och tillåter mig själv att gå på toa ofta blir det värre.
Som ni vet har jag ju psykisk ohälsa i grunden och av någon anledning har det blivit mycket värre efter operationen. Får rejäla panikångestattacker som inte liknar de jag fått tidigare. Och då menar jag hela känslan av att jag kommer dö, att hjärtat slår skitsnabbt och jättehårt, jag kallsvettas, mår sjukt illa och är nära att svimma och spy samtidigt. Sånt jag bara läst om men inte upplevt själv förrän nu. Och det kan komma precis när som helst. Även när jag gör roliga saker eller bara tar det lugnt hemma. Sist det hände var på min födelsedag när jag och sambon var på bio. Mitt i filmen blev jag yr och mitt hjärta började rusa. Det blev bara värre och värre men jag tänkte hela tiden att det skulle gå över, att det inte var någon fara, att jag inte skulle dö osv. Men samtidigt var jag jätterädd för att jag var allvarligt sjuk och borde åka till akuten. Klarade av att se hela filmen och det blev lite bättre när jag varit på toa och kom ut i friska luften när vi promenerade till bilen. Mådde illa resten av kvällen. Kändes så surt när hela min födelsedag varit så perfekt annars :( De här attackerna är jävligt läskiga och när jag inte har dem tänker jag ofta på att jag borde kolla upp det här med någon läkare. Men vad ska de ta prover på? Vad ska de undersöka? Jag vet inte om det är någon idé att ens nämna det för någon.
Förutom allt det här har jag fortfarande problem med vageln i ögonlocket och det andra ögonlocket har börjat bli svullet. Försökte få hjälp på vårdcentralen igår kväll men de kunde inte göra något så jag fick åka till Praktikertjänst i city på drop in-tid till en ögonläkare i morse. Jag förklarade att jag har rosacea och pollenallergi, att jag ser suddigt och det är grusigt i ögonen och väldigt ömt. Han tittade på ögonen men kunde inte göra något. Man ska tydligen vänta minst två månader och om vageln inte gått över och man störs mycket av den så kan man skära ut den (!). Det är såklart ingen jag önskar men jag vill inte ha en jävla knöl i ögat och se suddigt i ett år som det kan ta innan den försvinner... Han förklarade att man inte vet varför en del personer får vaglar i ögonen och att man inte kan förebygga det på något sätt och att det inte finns någon behandling när man väl har fått en vagel. Jag stör mig enormt mycket på att läkare och "folk" säger så olika saker om sånt här och att jag fått prova tre olika ögonsalvor och många olika sorters ögondroppar i onödan i så fall. Av det jag läst på nätet är det om att personer med rosacea får vaglar lättare och att man i vissa fall kan behöva antibiotika för att bli av med dem det mest logiska. Och såklart att man ska tvätta och hålla ögonen rena och droppa i tårvätskeersättning.
Eftersom allt det här är väldigt stressande har min rosacea fått lite frispel och det mår jag också väldigt dåligt av. "Folk" verkar tro att rosacea mest är röda prickar men inga andra besvär och det är de få som ens hört namnet rosacea förut. När jag sedan försöker förklara att det är mycket mer än bara prickar blir folk lite ställda men verkar bestämma sig för att det är som finnar och inte så mycket att grubbla över eller ens bry sig om. Men rosacea är inte så enkelt. Det är i grunden en kronisk hudsjukdom som yttrar sig som en inflammation i ansiktet. Många blir knallröda (och ofta väldigt varma/heta) på kinder och näsa men även panna och haka kan drabbas. Porer blir lätt förstorade och har man otur kan näsan faktiskt bli deformerad och liksom gropig och knölig. Det är ofta vätskefyllda små blåsor och/eller varfyllda bölder (som kan se ut som finnar men de beter sig annorlunda) och de här kliar som fan. Man är yttorr samtidigt som huden är blank och fet. Man är väldigt känslig för sol, kyla och vind. En del triggas av viss typ av mat som t ex stark mat, gluten, laktos eller socker medan andra inte tål koffein. Stress är helt klart en faktor som spelar enorm roll. Det finns ingen medicin för rosacea och det finns inga salvor som hjälper generellt. Man kan prova olika typer av antibiotikatabletter men de hjälper oftast bara så länge man tar dem och så fort man slutar kommer allt tillbaka igen. Och det går ju inte att äta antibiotika hela tiden livet ut... Allt är en gissning, oftast en dyr sådan eftersom man provar så himla många olika hudkrämer innan man hittar något som passar just för en själv. Och inte helt sällan funkar en hudkräm några veckor och sen måste man byta för att huden inte gillar den längre. Något som någon tipsar om kan bli katastrof för en annan. Smink funkar generellt dåligt och triggar gärna igång ett skov. Förutom att det är jobbigt rent fysiskt med klådan och hettan i ansiktet är det väldigt jobbigt psykiskt. Det går sällan att sminka över och de flesta krämer gör antingen att man blir så torr att det blir flagor i hela ansiktet eller så blir man väldigt fet och blank. Jag är torr på kinderna och fet i pannan och på näsan, rödprickig om kinderna och har fullt med små knölar på hela pannan. Det känns som att det syns sjukt mycket och jag vill mest gräva ner mig i sängen och aldrig mer gå ut bland folk. Man skäms även fast man inte kan rå för att man har rosacea. Läkare verkar inte kunna göra något heller och jag har fått höra att det inte forskas på rosacea "för det är väl inte lika coolt som psoriasis" typ. Det här gör mig också väldigt irriterad. Vi är många som är drabbade av det här och det finns ingen vettig hjälp att få... Jag ska ge det några chanser till, försöka få en tid hos en annan hudläkare och se vad de säger. Jag vill inte ge upp, det här påverkar mitt mående så pass mycket att jag vill försöka få hjälp. Jag har tillräckligt med elände för att orka ha det såhär också.
Samtidigt går jag på utredning inom psykiatrin, igen, på traumaprogrammet. Jag behöver utreda min PTSD och ta tag i allt jag varit med om. Jag försökte ju med MBT-terapi men mådde bara sämre och sämre så vi kom fram till att jag förmodligen behöver bearbeta mina trauman först innan jag är mottaglig för att börja jobba med min borderline. Det känns bra att bli tagen på allvar och förhoppningsvis får jag hjälp. Det negativa är att min behandlare har någon form av talsvårighet så hon sluddrar och pratar oerhört långsamt. Hon är säkert väldigt duktig på det hon gör och det lilla jag förstått av henne är att det är en behandling som skulle passa mig. Men hur ska jag egentligen göra för att förstå vad hon säger och utan att dessutom bli sjukt stressad över att hon pratar såååå lååånngsaaamt? Jag får en känsla av att jag vill vända upp och ner på henne och skaka ut orden. Jag är rädd för att det här kommer sätta stopp för utredningen och även fast jag vet att jag har rätt att byta behandlare om personkemin inte funkar så är jag rädd för att i så fall antingen behöva vänta något år till för att få hjälp eller att jag ska få någon som inte verkar vettig. Jag tänker att jag såklart ska ge henne några chanser till och att det säkert är bra att utmana tålamodet. Men oj vad det bär emot att gå dit.
Eftersom jag går på utredning på traumaprogrammet och de inte har någon läkartid förrän i slutet av augusti får jag behålla min läkare hos MBT-teamet. Men hon är omöjlig att få tag på trots att jag bett henne ringa upp mig nu i flera veckor och när jag vill förnya recept på mina sömnmediciner och lugnande kan det ta upp till två veckor innan jag får dem. Det resulterade nu senast i att jag sovit kanske 16 timmar på fyra dygn nu eftersom medicinerna hunnit ta slut och hon bara förnyade mina lugnande men inte de andra av någon anledning. Det är uselt. Psykiatrin är så jävla trasig. Så. Jävla. Trasig.
Sammanfattningsvis så kämpar jag på. En del dagar är bättre än andra och en del dagar är väldigt bra. Sambon gör det han kan för att hjälpa mig och jag uppskattar det enormt mycket. Vi gör roliga saker och han skämmer bort mig mellan varven. Det är fint. Jag träffar inte så många vänner (inte för att jag har så många men ändå) men det är för att jag känner att jag inte orkar. Jag orkar inte alltid bita ihop och verka glad och frisk när jag inte är det. Jag åker till familjen ibland och eftersom de vet hur jag mår kan jag slappna av lite där också. Det är bara bilresan dit och hem som är dryg med blåsan och allt. Men jag kämpar på. Efter nästa vecka får jag börja rida igen om allt känns okej. Ser verkligen fram emot det. Saknar hästarna så himla mycket! Har missat hela våren och början av sommaren i skogen på hästryggen och det är den bästa tiden på året att vara ute och rida. Å andra sidan har jag sluppit leran på våren, det är alltid något :-p
